Sağlık Bakanı'ndan Nadir Hastalıklar Günü Açıklaması
Dr. Hakan Dinçyürek, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklamalarda bulundu. Ender veya bilinmeyen hastalıklarla ilgili dikkat çekmek amacıyla Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği'nin (EURORDIS) öncülüğünde her dört yılda bir görülen nadir gün olan 29 Şubat, 2008 yılından itibaren "farkındalık" günü olarak belirlendiğini kaydetti.
"Ülkemizde 142 çeşit nadir hastalık saptanmıştır." Dinçyürek, ülkemizde ulaşılabilen veriler toplandı. Bu konuda epidemiyolojik çalışma yapılabilmesi için veri tabanı oluşturuldu.
Nadir Hastalıkların Tanısı ve İzlemi
Nadir hastalıkların tanısı ve izleminin birçok alanın iş birliği içinde çalışmasını gerektirdiğini ve bir ekip işi olduğunu vurgulayan Dinçyürek, her bireyin özel ve önemli olduğunu belirtti. Toplumda her 2,000 kişide 1'den az görülen hastalıklar "Nadir Hastalıklar" olarak tanımlanmaktadır.
Doğumdan başlayarak bebekler çocuk hekimleri tarafından rutin olarak takip edilmektedir. Erken tanı konularak tedavi ve desteklerin erken başlanması, çocukların gelişimsel potansiyellerine ulaşmalarını sağlar ve toplumsal düzeyde fayda sağlar.
Nadir Hastalıkların Tanısı ve Tedavisi
Nadir hastalıkların tanısını koymak zorlu ve uzun bir süreç olabilmektedir. Mortalite ve morbiditenin yüksek olduğu nadir hastalıklarda, tanı ve tedavi süreçleri ile ilgili zorluklar yaşanmaktadır.
Dünya Sağlık Örgütü ve Avrupa Birliği gibi birçok enternasyonal birlik ve ulusal sağlık otoritesi, nadir hastalıklarla ilgili sağlık personeli yetiştirip tanı-tedavi-araştırma merkezi kurulması yönünde adımlar atmıştır.